Luận án Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ở hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình
Rối loạn phổ tự kỷ, hay còn gọi là rối loạn tự kỷ (RLTK), là một nhóm các
rối loạn phát triển phức hợp của não. Đây là một thuật ngữ tổng hợp bao gồm các
tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập ở trẻ em và hội chứng Asperger. Rối loạn này
được đặc trưng bởi những khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp và một loạt các
hành vi và mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại [120]. Các nghiên cứu
dịch tễ học gần đây ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK toàn cầu là 0,62% [118]. Bên cạnh
đó, tỷ lệ trẻ mắc RLTK cũng tăng nhanh theo thời gian. Ví dụ tại Hoa Kỳ, tỷ lệ mắc
RLTK trong giai đoạn 1962-1967 là 0,07-0,31%, đến giai đoạn 1987-1999 đã lên
tới 1,1% [40], và báo cáo gần đây nhất điều tra năm 2014 trện trẻ 8 tuổi là 1,68%
[33]. Tại Việt Nam, các nghiên cứu ở quy mô nhỏ (tiến hành tại các bệnh viện hoặc
ở cộng đồng dân cư trong phạm vi hẹp) cho thấy tỷ lệ mắc RLTK ở trẻ dao động từ
0,4 – 0,7%, trong đó trẻ nam có tỷ lệ mắc cao hơn trẻ nữ khoảng 2,1 – 7,7 lần, trẻ
em thành phố mắc cao hơn so với trẻ em nông thôn [7], [8], [13], [21], [23]. Công
bố mới nhất trên quy mô lớn hơn (ba tỉnh Hà Nội, Hòa Bình và Thái Bình) cho
thấy, tỷ lệ RLTK ở trẻ từ 18 đến 30 tháng là 0,75% [61].
RLTK mang đến gánh nặng lớn về cả vật chất và tinh thần đối với các gia
đình có trẻ tự kỷ (TTK). Nghiên cứu gần đây tại Hoa Kỳ dự báo gánh nặng kinh tế
của RLTK ở trẻ trong khoảng 276-1.011 tỷ Đô la Mỹ, tương đương với 0,98-3,60%
GDP vào năm 2025 [74]. Gánh nặng kinh tế chủ yếu đến từ chi phí dành cho hỗ trợ
sinh hoạt hàng ngày, giáo dục đặc biệt hay do giảm năng suất lao động của gia đình,
trong khi đó chỉ cần những cải thiện nhỏ trong kết quả can thiệp cho trẻ mắc RLTK
cũng đã làm giảm đáng kể những chi phí này trong suốt cuộc đời của trẻ [102].
Quản lý RLTK giúp phát hiện, chẩn đoán sớm trẻ mắc RLTK, từ đó nâng
cao hiệu quả của những can thiệp và hỗ trợ trẻ mắc RLTK, phòng ngừa các khuyết
tật thứ phát, đảm bảo cho trẻ có thể sống tự lập, lao động và hòa nhập xã hội, do đó
giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội trong tương lai [118]. Tổ chức Y tế Thế giới
(WHO) và các tổ chức quốc tế về tự kỷ đã đưa ra các khung chiến lược và cách tiếp
cận để hướng dẫn quản lý RLTK ở trẻ em [83], [114], [118]. Theo những khuyến
cáo này, một số quốc gia trên thế giới, bao gồm cả phát triển và đang phát triển, đã
triển khai quản lý RLTK tại cộng đồng một cách hiệu quả. Ví dụ, Hoa Kỳ, Úc, Bắc
Ireland, Malaysia, bên cạnh việc triển khai chương trình truyền thông nâng cao2
nhận thức của cộng đồng nhằm phát hiện sớm trẻ mắc RLTK, các quốc gia này
cũng đã xây dựng hệ thống văn bản cập nhật và toàn diện [31], [39], [59], [78].
Trong khi đó, tại Việt Nam, quản lý trẻ RLTK vẫn chưa được thực hiện. Các hoạt
động phát hiện, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và hỗ trợ trẻ RLTK được
thực hiện một cách riêng lẻ, chủ yếu do những nỗ lực của gia đình trẻ, với sự trợ
giúp của cơ sở y tế, cơ sở phục hồi chức năng và một số tổ chức phi chính phủ [23].
Thêm vào đó, cộng đồng, ngay cả cán bộ y tế (CBYT) và những người làm công tác
can thiệp cho trẻ RLTK, còn thiếu kiến thức và có nhiều quan điểm sai lầm về
RLTK [12], [16]. Các dịch vụ can thiệp cho trẻ RLTK thiếu về số lượng [4], [23] và
hạn chế về chất lượng [111]. Điều này đã dẫn đến thực trạng trẻ mắc RLTK được
phát hiện và chẩn đoán muộn [8], [113]; hoặc thậm chí trẻ tự kỷ đã lớn nhưng
không được chẩn đoán và nhận được bất kỳ can thiệp nào, không hòa nhập được
với môi trường xã hội xung quanh và phải sống phụ thuộc vào sự chăm sóc của
người thân trong gia đình [23].
Chính vì những lý do trên, xây dựng mô hình quản lý trẻ mắc RLTK tại cộng
đồng, trước tiên trong khuôn khổ của ngành y tế, phù hợp với đặc điểm kinh tế, văn
hóa xã hội tại Việt Nam là điều vô cùng cần thiết. Đề tài cấp Nhà nước “Nghiên
cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ
ở trẻ em tại cộng đồng” bao gồm bốn nhánh, trong đó có Nhánh 4: “Xây dựng mô
hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng” đã được triển khai nhằm đáp ứng nhu
cầu cần thiết đó. Trong khuôn khổ đề tài Nhánh 4, mô hình quản lý RLTK ở trẻ em
tại cộng đồng đã được xây dựng và triển khai thí điểm tại hai tỉnh Hoà Bình và Thái
Bình từ năm 2017 đến 2018 với các hoạt động can thiệp bao gồm truyền thông nâng
cao kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK tại cộng đồng; kết hợp với các hoạt động
tác động lên hệ thống y tế ở cả ba tuyến xã, huyện và tỉnh đã được thực hiện. Mô
hình thí điểm này nếu được chứng minh về tính hiệu quả và khả thi sẽ là bằng
chứng quan trọng trong việc triển khai trên phạm vi rộng hơn trong tương lai. Vì
thế, được sự đồng ý của chủ nhiệm đề tài, nghiên cứu sinh đã thực hiện luận án
“Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ở
hai tỉnh Hoà Bình và Thái Bình” nhằm cung cấp những bằng chứng khoa học về tính
hiệu quả và khả thi của mô hình giúp các nhà hoạch định chính sách và các bên liên
quan có cơ sở đề xuất các hoạt động quản lý trẻ RLTK tại Việt Nam.
Tóm tắt nội dung tài liệu: Luận án Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ở hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG HỨA THANH THUỶ KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MÔ HÌNH THÍ ĐIỂM QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG Ở HAI TỈNH HÒA BÌNH VÀ THÁI BÌNH LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701 HÀ NỘI, NĂM 2021 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG HỨA THANH THUỶ KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MÔ HÌNH THÍ ĐIỂM QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG Ở HAI TỈNH HÒA BÌNH VÀ THÁI BÌNH LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701 NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: 1. PGS.TS. Nguyễn Thanh Hương 2. TS. Nguyễn Thị Hương Giang HÀ NỘI, NĂM 2021 iii Lời cam đoan Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của tôi và nhóm nghiên cứu thực hiện tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình từ năm 2016 đến năm 2019. Các số liệu và kết quả trình bày trong luận án là trung thực và chưa được công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác ngoài các công bố trong khuôn khổ của đề tài nghiên cứu này. Nghiên cứu sinh Hứa Thanh Thủy iv LỜI CẢM ƠN Luận án này được thực hiện gắn kết với nghiên cứu cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng” do trường Đại học Y tế công cộng làm chủ trì. Trong quá trình thực hiện và hoàn thành luận án này, tôi đã nhận được sự giúp đỡ, hỗ trợ tận tình cũng như sự quan tâm động viên từ nhiều cơ quan, tổ chức và cá nhân. Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban giám hiệu, Phòng Quản lý Đào tạo Sau đại học, GS.TS. Bùi Thị Thu Hà – chủ nhiệm đề tài cấp Nhà nước và các thầy cô giáo trường Đại học Y tế công cộng đã tạo điều kiện và giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và làm việc tại Trường. Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành và sâu sắc tới PGS.TS. Nguyễn Thanh Hương và TS. Nguyễn Thị Hương Giang. – những người thầy tâm huyết đã tận tình hướng dẫn, động viên khích lệ, dành nhiều thời gian trao đổi và định hướng cho tôi trong suốt quá trình thực hiện luận án. Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới toàn bộ thành viên trong nhóm nghiên cứu đã triển khai việc thu thập số liệu, tiến hành can thiệp tại thực địa; đặc biệt là ThS. Nguyễn Thái Quỳnh Chi đã chia sẻ kinh nghiệm và có nhiều ý kiến đóng góp quý báu cho tôi trong quá trình thực hiện đề tài. Luận án này sẽ không thể hoàn thành nếu thiếu đi sự hỗ trợ, hợp tác và tham gia của các đơn vị, cá nhân như: Sở Y tế, Ủy ban nhân dân tỉnh/huyện/xã, cán bộ y tế, giáo viên mầm non, người chăm sóc trẻ tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình; cán bộ y tế tại Bệnh viện Nhi trung ương cùng nhiều chuyên gia y tế Tôi thực sự trân trọng và biết ơn những đóng góp quý báu này. Cuối cùng, tôi xin gửi tấm lòng ân tình tới Gia đình thân yêu của tôi: bố mẹ, anh chị, chồng và các con tôi – nguồn động viên vô cùng lớn lao và bền bỉ trong suốt quá trình tôi học tập và hoàn thành luận án. Trân trọng! Nghiên cứu sinh Hứa Thanh Thủy v MỤC LỤC DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT................................................................................... x DANH MỤC CÁC HÌNH ....................................................................................... xi DANH MỤC CÁC BẢNG ..................................................................................... xii ĐẶT VẤN ĐỀ ........................................................................................................... 1 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU .................................................................................... 3 Chương 1. TỔNG QUAN TÀI LIỆU ..................................................................... 4 1.1. Rối loạn tự kỷ .................................................................................................... 4 1.1.1. Khái niệm ...................................................................................................... 4 1.1.2. Nguyên nhân và một số yếu tố nguy cơ ........................................................ 4 1.1.3. Những dấu hiệu nghi ngờ và chẩn đoán trẻ mắc rối loạn tự kỷ .................... 5 1.1.4. Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới và Việt Nam ................................. 6 1.2. Quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ................................................ 7 1.2.1. Một số thuật ngữ liên quan ............................................................................ 7 1.2.2. Sự cần thiết của quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em ........................................... 8 1.2.3. Khuyến cáo của các tổ chức quốc tế về quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em ....... 9 1.2.4. Một số mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em trên thế giới ..................... 12 1.2.5. Các thành tố quan trọng của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em ........ 17 1.2.6. Quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam .............................................. 19 1.3. Kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ ở trẻ em .............................................................................................................. 19 1.3.1. Một số thang đo đánh giá kiến thức cơ bản, thái độ và thực hành cơ bản về rối loạn tự kỷ ở trẻ em ........................................................................................... 24 1.3.2. Kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên và nhân viên y tế về rối loạn tự kỷ ở trẻ em trên thế giới ................................................... 26 1.3.3. Kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên và cán bộ y tế về rối loạn tự kỷ tại Việt Nam ........................................................................... 34 1.4. Đánh giá kết quả triển khai quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng .................................................................................................................................. 36 vi 1.4.1. Đánh giá kết quả hoạt động nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành của cộng đồng về rối loạn tự kỷ ............................................................................................ 36 1.4.2. Đánh giá kết quả mô hình sàng lọc rối loạn tự kỷ tại y tế cơ sở ................. 39 1.5. Giới thiệu về nghiên cứu gốc và vai trò của nghiên cứu sinh ..................... 40 1.6. Khung lý thuyết và khung logic của luận án ................................................ 42 Chương 2. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ...................... 49 2.1. Đối tượng nghiên cứu ...................................................................................... 49 2.1.1. Nghiên cứu định lượng ................................................................................ 49 2.1.2. Nghiên cứu định tính ................................................................................... 49 2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ................................................................. 50 2.2.1. Thời gian nghiên cứu ................................................................................... 50 2.2.2. Địa điểm nghiên cứu ................................................................................... 50 2.3. Thiết kế nghiên cứu ......................................................................................... 50 2.4. Cỡ mẫu, phương pháp chọn mẫu .................................................................. 50 2.4.1. Nghiên cứu định lượng ................................................................................ 50 2.4.2. Nghiên cứu định tính ................................................................................... 53 2.5. Các biến số và chủ đề trong nghiên cứu ........................................................ 54 2.5.1. Biến số trong nghiên cứu định lượng .......................................................... 54 2.5.2. Chủ đề trong nghiên cứu định tính .............................................................. 55 2.6. Thu thập số liệu ............................................................................................... 58 2.6.1. Nghiên cứu định lượng ................................................................................ 58 2.6.2. Nghiên cứu định tính ................................................................................... 59 2.7. Xử lý số liệu ...................................................................................................... 61 2.7.1. Làm sạch số liệu .......................................................................................... 61 2.7.2. Đánh giá tính giá trị về mặt cấu trúc và độ tin cậy của thang đo ................ 61 2.7.3. Tạo các biến tổng hợp ................................................................................. 62 2.8. Phân tích số liêu ............................................................................................... 62 2.8.1 Nghiên cứu định lượng ................................................................................. 62 2.8.2. Nghiên cứu định tính ................................................................................... 64 vii 2.9. Tóm tắt hoạt động can thiệp .......................................................................... 65 2.9.1. Chương trình truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK ............................................................................................................................... 65 2.9.2. Các hoạt động tác động lên hệ thống y tế ................................................... 69 2.10. Đạo đức nghiên cứu ...................................................................................... 69 Chương 3. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ................................................................. 71 3.1. Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu trước và sau can thiệp ............. 71 3.1.1. Thông tin chung về người chăm sóc trẻ ...................................................... 71 3.1.2. Thông tin chung về giáo viên mầm non ..................................................... 72 3.1.3. Thông tin chung về nhân viên y tế .............................................................. 73 3.2. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp ................................................................... 75 3.2.1. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NCST về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp ................................................................................................. 75 3.2.2. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của GVMN về rối loạn tự kỷ ở trẻ sau một năm can thiệp ........................................................................................... 80 3.2.3. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NVYT về rối loạn tự kỷ ở trẻ sau một năm can thiệp ........................................................................................... 86 3.2.4. Đánh giá tác độ ... ản lý RLTK ở trẻ em có cần thiết hay không? Tại sao ông/bà lại có nhận định như vậy (đối với trẻ RLTK, với gia đình, với xã hội)? 2. Theo ông/bà nếu triển khai việc quản lý RLTK ở trẻ em có được các bên liên quan (ngành y tế, giáo dục, chính quyền địa phương, người dân) ủng hộ hay không? Tại sao ông/bà lại có nhận định như vậy (lợi ích mà mô hình đem lại?) 3. Ông/bà hãy đánh giá một cách chi tiết các nội dung sau về mô hình quản lý RLTK tại cộng đồng đã được áp dụng trên địa bàn tỉnh trong năm vừa qua [đưa mô hình cho các đối tượng tham gia phỏng vấn] ▪ Các tuyến phối hợp với nhau như trong mô hình có phù hợp hay không? Các văn bản hiện hành có hỗ trợ cho việc phối hợp này hay không? ▪ Sở Y tế/UBND (tỉnh, huyện, xã) có ủng hộ việc tiếp tục áp dụng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng hay không? Nếu không: Vì sao? Nếu có: Sẽ có những hỗ trợ như thế nào để việc triển khai được hiệu quả hơn? ▪ Nguồn tài chính để áp dụng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em theo ông bà nên được huy động từ đâu? Làm thế nào để đảm bảo được nguồn tài chính ổn định khi triển khai mô hình? 4. Theo ông/bà, để có thể áp dụng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em một cách hiệu quả và phù hợp, cần lưu ý những điều gì? Những điểm gì cần điều chỉnh và điều chỉnh như thế nào? Chân thành cảm ơn Ông/bà đã tham gia phỏng vấn 202 E. Hướng dẫn thảo luận nhóm đối với NCST và GVMN Mục tiêu 1. Đánh giá kết quả thực hiện thử nghiệm mô hình quản lý RLTK ở trẻ tại cộng đồng sau 1 năm can thiệp tại địa bàn. 2. Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ tại cộng đồng Đánh giá kết quả thực hiện can thiệp: 1. Anh/chị đã nghe tới RLTK/ tự kỷ ở trẻ bao giờ chưa? Nếu chưa: Tại sao lại chưa biết đến? Đã bao giờ chủ động tìm kiếm thông tin chưa? Những khó khăn khi tìm hiểu các thông tin về RLTK ở trẻ? Nếu đã nghe tới: Nghe từ đâu? Rút ra được điều gì từ các nguồn thông in đó? 2. Vừa qua, có một số hoạt động truyền thông về RLTK ở trẻ em được thực hiện trên địa bàn xã/phường mình (đưa một số tài liệu truyền thông để đối tượng nhớ lại): ▪ Anh/chị có biết đến các hoạt động/sản phẩm này không? ▪ Bài phát thanh trên loa xã/phường, banner, áp phích, tờ rơi phát tới cha mẹ, sách mỏng cho CBYT phù hợp như thế nào (về nội dung, hình thức)? ▪ Chương trình này tác động đến kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK ở trẻ em của các anh chị như thế nào? Tại sao các anh/chị lại có nhận định như vậy? ▪ Theo đánh giá của anh/chị, các hoạt động đó được triển khai tốt hay chưa tốt? Cần phải cải thiện điều gì để đạt kết quả tốt hơn? ▪ Theo anh/chị, nếu triển khai hoạt động truyền thông trên các địa bàn tương tự, cần thực hiện như thế nào (hình thức truyền thông, thời điểm, thông tin) Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình 1. Anh/chị thấy việc quản lý RLTK ở trẻ em có cần thiết hay không? Tại sao anh/chị lại có nhận định như vậy (đối với trẻ RLTK, với gia đình, với xã hội)? 203 2. Theo anh/chị nếu triển khai việc quản lý RLTK ở trẻ em có được các bên liên quan (ngành y tế, giáo dục, chính quyền địa phương, người dân) ủng hộ hay không? Tại sao anh/chị lại có nhận định như vậy (lợi ích mà mô hình đem lại?) 3. Nếu thực hiện việc quản lý RLTK trẻ tại cộng đồng, mô hình như sau[đưa mô hình cho các đối tượng tham gia phỏng vấn] sẽ được áp dụng, trong đó vai trò của NCST/GVMN rất quan trọng trong việc nhận biết và phát hiện trẻ RLTK. Ngoài ra, nếu trẻ đã được chẩn đoán RLTK, trẻ sẽ được can thiệp tại BV và sau đó sẽ tiếp tục được theo dõi, hỗ trợ và can thiệp tại nhà/trường học bởi NCST/GVMN. ▪ Anh/chị có sẵn sàng tham gia vào quá trình này không? Nếu không: Vì sao? Nếu có: anh/chị cần những hỗ trợ gì để có thể thực hiện tốt vai trò này? ▪ Theo anh/chị, có rào cản gì về văn hóa có thể ảnh hưởng đến việc quản lý trẻ RLTK không (ví dụ, sự kỳ thị của cộng đồng khiến cho cha mẹ, gia đình không đưa con đi khám và điều trị; yếu tố về niềm tin, tôn giáo)? Làm thế nào để khắc phục? 4. Hiện nay, công tác y tế tại địa phương liên quan đến vấn đề RLTK ở trẻ như thế nào? Anh/chị có khó khăn gì khi tiếp cận và sử dụng dịch vụ liên quan đến RLTK ở trẻ? Theo anh/chị, thực hiện quản lý RLTK tại cộng đồng có khắc phục được khó khăn này không? Tại sao anh/chị nhận định như vậy? 5. Những mong muốn khác của anh/chị liên quan đến vấn đề RLTK ở trẻ nói riêng và vấn đề y tế nói chung? Chân thành cảm ơn Anh/Chị đã tham gia phỏng vấn! 204 Phụ lục 8: Các sản phẩm truyền thông của chương trình truyền thông A. Mẫu Banner B. Mẫu áp phích 205 C. Mẫu tờ rơi 206 D. Mẫu sách mỏng (Trang bìa và mục lục) 207 E. Bài phát thanh 1. Mở đầu: Xã hội ngày càng phát triển kèm theo đó là nhu cầu chăm sóc sức khỏe, giáo dục ngày càng được quan tâm. Một trong những nhóm đối tượng được hưởng lợi từ quá trình này chính là trẻ em. Trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng trở thành những nhóm đối được được quan tâm chăm sóc hơn cả. Hiện nay chủ đề về Tự kỷ và trẻ tự kỷ đang được xã hội vô cùng quan tâm do mức độ phát hiện bệnh ở trẻ ngày càng nhiều. Tuy nhiên, thực tế không phải người làm cha làm mẹ nào cũng có thể hiểu được cụ thể những kiến thức về trẻ tự kỷ. Bài phát thanh sau đây sẽ mang đến những kiến thức cơ bản nhất để cả xã hội sẽ sớm có những nhận thức đúng đắn hơn về Tự kỷ. 2. Định nghĩa: Rối loạn phổ tự kỷ hay còn gọi là tự kỷ, là một dạng khuyết tật phát triển suốt đời, bộc lộ ngay từ những năm đầu đời. Tự kỷ là kết quả rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Đặc trưng của tự kỷ bao gồm những khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp và một loạt các hành vi và mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ đứa trẻ nào, không phân biệt giới tính, dân tộc, lối sống, điều kiện kinh tế, hay địa vị xã hội. 3. Dấu hiệu: Chẩn đoán trẻ có thực sự có tự kỷ hay không cần phải được thực hiện chấn đoán nghiêm ngặt bới các chuyên môn. Tuy nhiên, dưới đây là 7 dấu hiệu cảnh báo cờ đỏ trẻ có khả năng tự kỷ mà cha mẹ, giáo viên mầm non, cán bộ y tế cần đặc biệt chú ý: 1. Không có nụ cười hồi đáp hoặc biếu hiện thích thú, nồng ấm khi trẻ được 6 tháng hoặc hơn 2. Không có sự tương tác qua lại bằng âm thanh, nụ cười hoặc biểu lộ nét mặt khi trẻ được 9 tháng 3. Không nói bập bẹ khi trẻ được 12 tháng 208 4. Không tương tác qua lại bằng cử chỉ, điệu bộ như chỉ ngón trỏ, với một vật gì đó hoặc vẫy tay khi trẻ được 12 tháng 5. Chưa nói được từ đơn khi trẻ được 16 tháng 6. Chưa nói được câu hai từ, nói chưa rõ nghĩa (không bao gồm bắt chước hoặc nhại lời) khi trẻ được 24 tháng 7. Mất kỹ năng ngôn ngữ (bớt khả năng nói, bập bẹ mà trước đó đã làm được) hoặc mất kỹ năng xã hội (làm quen, phản ứng lại khi được gọi tên) ở bất kỳ lứa tuổi nào. 4. Quy trình chẩn đoán tự kỷ ở Việt Nam: Và để có thể chẩn đoán tự kỷ ở Việt Nam chúng ta có thể thực hiện theo quy trình gôm 5 bước cơ bản sau: Bước 1: Cộng đồng (bao gồm cha mẹ, người chăm sóc trẻ, giáo viên ầm non, nhân viên y tế thôn bản, cộng tác viên phục hồi chức năng) tiến hành sàng lọc phát triển trẻ bằng bộ công cụ ASQ. Nếu thấy trẻ có dấu hiệu nghi ngờ thì tiến hành bước 2. Nếu không thì tiếp tục đánh giá định kỳ lại bằng ASQ theo các mốc thời gian. Bước 2: Tiến hành sàng lọc trẻ nghi ngờ mắc tự kỷ bằng bộ công cụ M- CHAT 23 (được tiến hành bởi cán bộ y tế từ tuyến xã/phường trở lên). Nếu kết quả M-CHAT 23 dương tính thì tiến hành bước 3. Nếu âm tính thì quay lại bước 1 để tiếp tục theo dõi trẻ. Bước 3: Phát hiện các rối loạn phát triển khác như: bại não, Down, câm điếc bẩm sinh..v..v (từ bước này trở đi, người thực hiện là cán bộ y tế từ tuyến tỉnh trở lên). Nếu kết quả chấn đoán cho thấy trẻ không có các rối loạn phát triển khác thì tiến hành bước 4. Bước 4: Chẩn đoán tự kỷ bằng bộ công cụ DSM-IV (hay còn gọi là Sổ tay thống kê và chẩn đoán về các rối loạn tâm thần). Nếu kết quả dương tính thì tiến hành bước 5. Nếu không thì quay lại bước 1 để tiếp tục theo dõi trẻ. Bước 5: Đánh giá mức độ tự kỷ (bằng thanh CARS) và xác định các rối loạn kèm theo. Trong 5 bước trên, cha mẹ và giáo viên mầm non sẽ là người thực hiện 209 theo dõi định kỳ, sàng lọc phát triển của trả theo từng giai đoạn và tìm dấu hiệu cảnh báo (Bước 1). Cán bộ y tế tại cơ sở sẽ tiến hành làm M-CHAT 23 (Bước 2). Các bước còn lại từ bước 3 đến bước 5 sẽ được thực hiện bởi các cán bộ y tế tuyến tỉnh trở lên. Như vậy để có thể phát hiện và chẩn đoán “sớm” tình trạng của trẻ, bước đầu tiên cha mẹ, người chăm sóc trẻ, giáo viên mầm non, nhân viên y tế thôn bản, cộng tác viên phục hồi chức năng cần thực hiện chính là theo dõi, đánh giá sự phát triển của tất cả các trẻ. Vì vậy vai trò của cha mẹ, giáo viên mầm non, cán bộ y tế trong phát hiện, chẩn đoán và chan thiệp sớm cho trẻ tự kỷ là vô cùng cần thiết và quan trọng. - Cha mẹ là người đóng góp vai trò quan trọng và đầu tiên trong việc phát hiện sớm và chẩn đoán trẻ mắc tự kỷ. Cha mẹ có thể tự sử dụng 9 piếu đánh giá sàng lọc phát triển ở trẻ em từ 0-60 tháng tuổi (bộ công cụ ASQ Việt Nam) để đánh giá tình trạng phát triển của trẻ - Bên cạnh đó giáo viên mầm non cũng tham gia thực hiện trong giai đoạn đánh giá phát triển ở trẻ đi học mẫu giáo. Bằng những quan sát của mình, dựa trên những thông tin, kỹ năng đã được tập huấn, giáo viên mầm non có thể sử dụng các phiếu đánh giá sự phát triển cho trẻ để tự đánh giá tình trạng của trẻ. Giáo viên mầm non sẽ thông báo lại kết quả tự đánh giá trẻ tại lớp tới cha mẹ và gia đình. - Nếu có bất cứ dấu hiệu nào bất thường, cha mẹ cần đưa trẻ đến cơ sở y tế để kiểm tra. Cơ sở y tế đầu tiên có thể là trạm y tế xã, phường. Tại đó cán bộ y tế sẽ tiến hành đánh giá trẻ bằng bộ công cụ M-CHAT 23 với trẻ trên 16 tháng. Hoặc cha mẹ có thể đến Bệnh viện đa khoa Tỉnh hoặc Bệnh viện Tỉnh để được cán bộ y tế chuyên sâu kiểm tra lại. Qua những vai trò trên, chúng ta có thể thấy trong quá trình phát hiện, chẩn đoán và can thiệp sớm, cha mẹ, giáo viên mầm non và cán bộ y tế đều đóng vai trò rất quan trọng đối với trẻ tự kỷ. Tuy nhiên giữa các nhóm này luôn cần có sự phối hợp, chung sức, hỗ trợ lẫn nhau để đảm bảo tính thống nhất, tính đồng bộ và tính hiệu quả trong suốt quá trình mà trẻ tự kỷ là trung tâm. Sự phối hợp giữa các nhóm không chỉ mang lại lợi ích cho trẻ tự kỷ mà còn mang lại lợi ích cho mỗi thành viên 210 trong nhóm cũng như toàn bộ nhóm về sàng lọc phát hiện, chẩn đoán chính xác mà còn là khả năng tự giáo dục, tự quản lý cũng như tạo được niềm tin chung trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ. Phát hiện và can thiệp sớm, vì tương lai của trẻ tự kỷ! 211 Phụ lục 9: Quyết định phê duyệt đề tài cấp Nhà nước 212 213 Phụ lục 10: Quyết định thông qua Hội đồng đạo đức 214 Phụ lục 11: Giấy xác nhận cho phép sử dụng số liệu 215 Phụ lục 12: Giấy chứng nhận kết quả Đề tài cấp nhà nước
File đính kèm:
- luan_an_ket_qua_trien_khai_mo_hinh_thi_diem_quan_ly_roi_loan.pdf
- Tom tat luan an_ Hua Thanh Thuy_Bảo vệ cấ trường.pdf
- Trang thông tin về luận án_Tiếng Anh.docx
- Trang thông tin về luận án_Tiếng Việt.docx